還記得「大象男孩」和「機器女孩」嗎?
專欄緣起─
俗諺說:「秀才不出門,能知天下事」,往往指得是新聞媒體所能發揮影響力。不過,拜網際網路日漸發達之賜,這句話蘊含的真義,已經延伸轉化成我們能否對資訊流通有更精準的掌握。因此,每兩週胖胖老師將從網路新聞中選擇一篇與小朋友較為密切的新聞事件,重新編排或加以補充,讓大家真正不用出門,就可以對天下事有更進一步瞭解。
大象男孩與機器女孩的追蹤報導─

去年10月,[商業週刊]960期刊出兩篇極為撼動人心的報導,分別是「永不放棄的機器女孩」與「活潑熱情的大象男孩」。第一個故事的主角是機器女孩珊珊,是一位腦性麻痺引發重度肢障而無法行動的孩子;第二個故事的主角則是大象男孩祥祥,是位唇顎裂患者,喉嚨被氣切插管以致從沒有用嘴巴吃過東西。
尤其,配合電視台播放的紀錄片(需安裝realplayer才能線上觀看),短短47分鐘影片細細刻劃珊珊與祥祥的故事。看到珊珊在育幼院,一邊穿著輔行具學走路,一邊哭著自己給自己加油;或是,祥祥在醫院打針時,祥祥爸爸的不捨與祥祥的不安,這一幕幕令人鼻酸的畫面,許多同學都掉下掉淚(學校也有購買這部影片的公播版,有興趣觀賞的班級請找惠珍老師)。
影片的結尾,似乎都述說著兩人有希望迎向新生活。祥祥將接受延宕多年的喉氣管重整手術,珊珊憑藉自己努力復健,即將進入國小就讀。過了半年,大家或許想知道這兩位小天使的近況。胖胖老師特地選輯4月初下面三則報導:
2007-04-01聯合晚報1版
還記得他們的故事?大象男孩會畫畫 機器女孩上小學
記者邵冰如、洪敬浤/台北、台中連線報導
還記得大象男孩「祥祥」和機器女孩「珊珊」嗎?兩個因為家貧而錯過早期療育的孩子。一年前他們的故事被拍成紀錄片,引發關注,如今在各界的全力搶救下,他們逐漸進步,更成了小學一年級的新鮮人;腦性麻痺的珊珊會昂首咬牙撐著助行器往前走,祥祥拔掉鼻胃管,學著呼吸和吞嚥,更拿起筆學畫畫。
珊珊是一個因為家貧而延誤早期療育的腦性麻痺女孩,從小跟著老邁的阿嬤在貢寮海邊長大,終日踡縮推車裡,直到7歲才被社工發現,由大同育幼院早療部全力搶救,展開一連串的復健訓練和療育課程。
住在台中的祥祥則是個多重障礙兒,天生下顎到鼻腔破了大洞,聲門下氣管狹窄,加上心臟缺陷,臉色因缺氧發黑,醫師在喉頭開氣切口,免得他呼吸不順,祥祥從出生到8歲,每天靠鼻胃管喝流質食物,甚至還會自己插管灌食。
去年4月,兩個孩子的故事被拍成紀錄片,穿鐵衣的珊珊是「機器女孩」,插鼻胃管的祥祥是「大象男孩」,他們天真垂淚的神情和艱辛成長的身影,讓很多人濕了眼睛。
如今一年過去,社工、家長、老師和醫護人員全力和時間賽跑。珊珊上了小學的特教班,早上上學、下午做早療;媽媽和她同住,天天送她上學,阿嬤也不時遠從貢寮去探望她。大同育幼院早療部表示,珊珊的進步很明顯,她可以扶著助行器向前走,也能撐著身體坐馬術機,更因為愛的澆灌,變得自信堅強不再愛哭。
祥祥上個月也進入啟智學校就讀。經過幾次手術,祥祥拔去鼻胃管,由中山醫院訓練他的吞嚥能力,現在可以每口吞5CC的液體,也學著吃副食品。他也開始學發音,現在會清楚開心地大叫「阿嬤」,長期協助祥祥的羅慧夫顱顏基金會社工更發現,祥祥的觀察力很好,很會用手語和大家溝通。
大象男孩「祥祥」是個多重障礙兒,住在台中市南區,他不能說話、喉嚨有個氣切口,經過醫護、社福人員將近一年的幫助,他的呼吸、語言與吞嚥都有進步。由於祥祥掛著鼻胃管,活潑的他常把管子甩來甩去,社工因此暱稱他是「大象男孩」。
祥祥的故事去年經媒體披露後,台中市兩大醫學中心中國醫藥大學附設醫院、中山醫學大學附設醫院,都派醫師幫助祥祥。他因耳咽管裂開,加上喉頭氣切,無法發聲、說話,從小吃東西,常嗆入氣管,引起吸入性肺炎,鼻胃管遲遲沒拔,到8歲仍無咀嚼能力,得靠鼻胃管灌食。
「一是動舌頭,二要低頭吞,三就咳嗽,四再吞一次。」中山附醫語言治療師楊菁菁一直在訓練祥祥的吞嚥能力,每周3小時。楊菁菁說,經5周訓練,祥祥每口吞5CC的液體,完全沒問題。楊菁菁說,氣切口暫時塞住後,祥祥發音稍有進步,可以算數字1至10,他叫「阿嬤」的聲音,音量變大,音質也清晰多了。
羅慧夫顱顏基金會社工賴怡君說,祥祥因喉頭氣切,加上缺乏刺激,語言理解力低,有輕度智能障礙,但他觀察力強,上月中旬起進入台中啟聰學校,學習手語來表達意思。
2007-04-01聯合晚報3版
叫阿嬤的聲音比以前清楚了
記者洪敬浤/台中報導
大象男孩「祥祥」是個多重障礙兒,住在台中市南區,他不能說話、喉嚨有個氣切口,經過醫護、社福人員將近一年的幫助,他的呼吸、語言與吞嚥都有進步。由於祥祥掛著鼻胃管,活潑的他常把管子甩來甩去,社工因此暱稱他是「大象男孩」。
祥祥的故事去年經媒體披露後,台中市兩大醫學中心中國醫藥大學附設醫院、中山醫學大學附設醫院,都派醫師幫助祥祥。他因耳咽管裂開,加上喉頭氣切,無法發聲、說話,從小吃東西,常嗆入氣管,引起吸入性肺炎,鼻胃管遲遲沒拔,到8歲仍無咀嚼能力,得靠鼻胃管灌食。
「一是動舌頭,二要低頭吞,三就咳嗽,四再吞一次。」中山附醫語言治療師楊菁菁一直在訓練祥祥的吞嚥能力,每周3小時。楊菁菁說,經5周訓練,祥祥每口吞5CC的液體,完全沒問題。楊菁菁說,氣切口暫時塞住後,祥祥發音稍有進步,可以算數字1至10,他叫「阿嬤」的聲音,音量變大,音質也清晰多了。
羅慧夫顱顏基金會社工賴怡君說,祥祥因喉頭氣切,加上缺乏刺激,語言理解力低,有輕度智能障礙,但他觀察力強,上月中旬起進入台中啟聰學校,學習手語來表達意思。
2007-04-01聯合晚報3版
大象男孩祥祥學畫畫!大莓羊老師說讚
記者洪敬浤/台中報導

「1、2、3…獨角仙有6隻腳喔!」網路畫家「大莓羊」拿著彩色鉛筆示範,9歲的「大象男孩」祥祥跟著學,雙手伸得長長的,像獨角仙的觸角般,兩人玩了起來。大莓羊說,祥祥下筆直接迅速,是個自信、勇敢的孩子,儘管先天有缺陷,他比台北市多數的小學生都開朗。
「啊啊啊... 」口齒不清的祥祥拿,著動物圖鑑猛翻,突然伸手指著青蛙,大莓羊瞧一眼,熟練地勾勒出線條,祥祥拿著筆,一筆一線地模仿。
「別忘了青蛙怎麼吃東西啊?」大莓羊舌頭猛一伸,祥祥笑得丟開畫筆,抓住大莓羊的手要咬,他急忙求饒「不是吃我啊」。
本名劉睿龍的大莓羊是網路畫家,今年31歲,從小讀美術班,大學從中原大學商業設計系畢業。今年2月起他義務指導祥祥畫圖,還將捐出新作漫畫一半的版稅。
他說,去年看到大象男孩祥祥的故事,感覺很心酸,今年新書出版時,他想捐版稅給祥祥,後來想起祥祥愛畫畫,他可以去教祥祥,就透過出版社與羅慧夫顱顏基金會聯繫,促成此事。
大莓羊與妻子小莓羊住在台北縣,從2月份起,他每月到祥祥家一次,陪伴祥祥畫圖。有時畫到一半,祥祥會指著「海綿寶寶」卡通,「啊啊」叫個不停,大莓羊就教他畫方方正正的海綿寶寶,他一會兒換顏色,一會兒抓起他的最愛「巴斯光年」機器人,玩得好不快樂。
昨天是兩人第二次畫圖,祥祥除了一筆一畫模擬,還可以自己畫一條魚,眼睛、魚鰭都沒漏掉,連在水中要畫吐泡泡都沒忘記。大莓羊肯定地說,他從小學畫,到國高中還在臨摹,祥祥這麼小,卻有勇氣畫自己的魚,要給祥祥拍拍手。
大莓羊說,祥祥畫圖下筆快,筆觸直接大膽,在他眼中,祥祥是個充滿信心、勇氣的孩子,他也不怕生,超High的,開朗得讓人喜愛。大莓羊說,他筆下的大象男孩可愛、好動,一點也不悲情,祥祥不可憐,只是需要被幫助,他打算把教祥祥的過程畫成漫畫,號召更多人陪祥祥成長。
大莓羊網站:blog.yam.com/pupanda。
從上面的報導中,胖胖老師發現祥祥和珊珊不向命運低頭,仍不斷努力與天生的缺陷奮戰,這不禁讓我感受到生命可貴的意涵,也希望大家能夠從中體會到諸位是多麼的幸福。若是你有興趣瞭解這件事的話,可以定期到下列網站去關心這兩位生命小天使:
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